काठमाडौँ । समाजमा अझै पनि बौद्धिक अपाङ्गता भएका व्यक्तिले के नै गर्न सक्छन् र भन्ने हेयको दृष्टि कायमै छ । तर परिवारको साथ र सहयोगसँगै अवसर पाएमा उनीहरू पनि आफ्नै खुट्टामा उभिन सक्छन् है भन्ने उदाहरण बन्नुभएको छ, भैसैँपाटीका २३ वर्षीय प्रितम विक ।
उहाँ विगत दुई वर्षदेखि भैसैँपाटीकै ‘सेकुवा बगान’ रेष्टुराँमा हाउसकिपर र वेटरका रुपमा कार्यरत हुनुहुन्छ । सुरुमा तीन महिना परीक्षणकालको कामबाट उहाँको कामप्रतिको लगावबाट प्रभावित भएपछि उहाँलाई स्थायीरुपमै राखिएको हो । घर नजिककै रेष्टुराँ भएर पनि उहाँलाई सजिलो भएको छ । उहाँ सो रेष्टुराँमा दिउँसो १२ बजेदेखि राति आठ बजेसम्म खटिनुहुन्छ ।
“सुरुका दिनमा काममा खटिन र वातावरणमा भिज्न गाह्रो भयो”, उहाँले भन्नुभयो, “तर धेरै समय लागेन । छिट्टै घुलमिल भएँ ।” मायालु स्वभावका उहाँले अरुको तुलनामा टिप्स धेरे पाउनेमा पर्नुहुन्छ ।
आमा धनकुमारी सुनार सुरुआती दिनमा छोराले केही गर्न सक्दैन कि भन्ने डरले सताउने र छोराको अवस्था देख्दा नराम्रो लाग्ने गरेको सुनाउनुहुन्छ । तर अहिले भने उहाँ छोराप्रति गर्व गर्नुहुन्छ ।
“बौद्धिक अपाङ्गता भएको हुँदा केही तीतो अनुभव त भयो । सुरुमा बच्चा यस्तो भयो भनेर जिन्दगी नै सिद्धियो भन्ने लाग्थ्यो”, उहाँले भन्नुभयो, नुभयो, “बिस्तारै बुझ्दै जाँदा उसको आवश्यकता बुझेँ । यहाँसम्म ल्याउन ठूलो सङ्घर्ष गरेकी छु । अहिले छोरा यत्तिको सक्षम भएको देख्दा मन खुसी हुन्छ ।”
सुनारले अधिकांश मानिसमा बौद्धिक अपाङ्गता भएका बच्चाहरु केही गर्न सक्दैनन् र सिकाएको बुझ्दैनन् भन्ने सोच्छन् । तर त्यो बुझाइ रहेको उहाँको अनुभवछ । “त्यस्ता व्यक्तिलाई माया, सम्मान र अवसरको खाँचो छ । त्यो व्यवस्था हामीले मिलाइदिनुपर्छ”, उहाँ भन्नुहुन्छ, “सही मार्गनिर्देशन र अवसर दिएमा आफ्नो प्रतिभाको प्रष्फुटन गर्न सक्छन् । राज्य यस विषयमा संवेदनशील हुन खोजेको छ तर नीतिगत रुपमा अझै पनि उनीहरुको आवश्यकतालाई बुझेर ती खालको कार्यक्रम बनाउन आवश्यक छ ।”
विकको जस्तै समस्या पोखराकी २५ वर्षीया हेलेना श्रेष्ठ पनि छ । नृत्यमा सिपालु उहाँ गीत सुन्ने वित्तिके नाच्न सुरु गरिहाल्नुहुन्छ । त्यति मात्रै होइन, पढ्न र लेख्नमा पनि रुचि राख्नुहुन्छ ।
आमा जुलियना श्रेष्ठले बौद्धिक अपाङ्गता भएका बालबालिकालाई माया र स्नेहको खाँचो रहेको अनुभव सुनाउनुभयो । उहाँ भन्नुहुन्छ, “धेरै अभिभावकले आफ्नो बच्चा त्यस्ता समस्याबाट पीडित छन् भनेर लुकाउन खोज्नुहुन्छ । तर आफू जाने हरेक ठाउँमा बच्चाहरुलाई लैजानुपर्छ । उनीहरुले धेरै कुरा सिक्ने मौका पाउँछन् ।”
उहाँले बौद्धिक अपाङ्गता भएका बच्चाहरुलाई यी काम गर्न सक्दैनन् भन्ने सोचले धेरैले केही सिकाउन नखोजेको अवस्था पनि रहेको बताउनुभयो । “उनीहरुले अरु बच्चाहरुजस्तो छिट्टै सिक्न नसक्लान तर सिक्नै नसक्ने भने होइनन् । मेरो छोरीले आफै तरकारी काट्न, लुगा धुन, खाना बनाउन मजाले सक्छिन ।”
काठमाडौँकी कविता थापालाई छोरी जन्मिएको एक महिनापछि बौद्धिक अपाङ्गता भएको थाहा भयो । सुरुमा हतासिए पनि छोरीको पालनपोषणमा भने कुनै कमी राख्नुभएन । १७ वर्षीया छोरी सिर्जना राई अहिले नाच्न मन पराउनुहुन्छ । थापाले भन्नुभयो, “हामीले छोरीलाई सामान्य बच्चाजस्तै व्यवहार गर्यौँ । सबैलै त्यस्तो खालको व्यवहार गरे उनीहरु राम्रो वातावरणमा हुर्किन पाउँछन् । जहाँ जाँदा पनि सँगै लान्छु । जस्तो छ खुसी छु ।”
सुरुमा छोरीमा अस्वभाविक रुपमा जिब्रो निकाल्ने लक्षण देखिएको थियो । “कान्छी छोरी भएर पनि होला सायद परिवारको धेरै माया पायो । शिक्षित वातावरणमा हुर्केको भएर पनि होला कुनै पनि प्रकारको भेदभाव भएन”, थापाले भन्नुभयो, “अस्ती एक ठाउँमा छोरीको प्रस्तुति देख्दा आँखा खुसीले नाचिरहेको थियो । उ फरक खालको हो भनेर हामीले कहिल्यै पनि छुट्याएनौँ ।” छोरीले सिकायो भने सबै काम गर्न सक्ने उहाँको भनाइ छ ।
त्यसैगरी बौद्धिक अपाङ्गतासँग जुँधिरहनुभएका ४१ वर्षीय सङ्गम उप्रेती पनि विगत २० वर्षदेखि भाटभटेनी सुपरमार्केटमा काम गरिरहनुभएको छ । उहाँ पनि बौद्धिक अपाङ्गता भएकालाई माया र सम्मानको आवश्यकता भएको बताउनुभयो ।
प्रितम, संगम र लुजा जस्ता व्यक्तिहरु बौद्धिक अपाङ्गता भएकाले अवसर पाए आत्मनिर्भर हुनसक्छन् भन्ने उदाहरण हुनुहुन्छ । तर समाजमा अझै पनि अन्य व्यक्तिहरूको तुलनामा ‘डाउन सिण्ड्रोम’बाट पीडितहरु शिक्षा, स्वास्थ्य, रोजगार, सामाजिक काममा सहभागिता हुनबाट वञ्चित हुनुपर्ने अवस्था छ ।
डाउन सिण्ड्रोम समाज नेपालकी अध्यक्ष शिला थापा यस विषयमा परम्परागत रुढीवादी सोच हटाउनुपर्ने बताउनुहुन्छ । उहाँ भन्नुहुन्छ, “बौद्धिक अपाङ्गता भएका व्यक्तिहरुले समाजमा के नै गर्न सक्छन् भन्नेमा त्यो सोचाइ व्याप्त छ । मौका दिनुपर्छ नसक्ने छैनन् । हामी मेहनत गर्न अल्छी गर्छौ तर उनीहरु हिच्किचाउँदैनन् । धेरैले आत्मनिर्भर भएर देखाएको अवस्था पनि छ ।”
उहाँले त्यस्ता खालका बालबालिकाहरुलाई विशेष खालको स्याहार र सिकाइको आवश्यकता रहेको भन्दै त्यस्ता खालको तालिम, परामर्श दिन सके धेरै अभिभावक लाभान्वित हुने बताउनुहुन्छ । डाउन सिण्ड्रोम समाज नेपालले काठमाडौँबाहेक कैलाली, पोखरा र चितवनमा समेत आफ्नो सञ्जाल विस्तार गरेर यससम्बन्धी जनचेतना प्रवाह र पैरवी गरिरहेको छ ।
उहाँ भन्नुहुन्छ, “ती बालबालिकाहरुलाई सिकाउन विशेष जनशक्तिको आवश्यकता पर्छ । अकुपेसनल थेरापिस्ट, साउन्ड थेरापिस्टमार्फत सेवा दिन सकिन्छ तर त्यस्ता जनशक्ति कम छन् । यस्तोमा राज्यको लगानी आवश्यक छ । पूर्वाधारको आवश्यकता छ ।”
डाउन सिण्ड्रोम बौद्धिक अपाङ्गताभित्रको एक अवस्था हो । बालरोग विशेषज्ञ डा रीता सिंह डाउन सिण्ड्रोम जन्मजात समस्या भएको बताउनुहुन्छ । उहाँ भन्नुहुन्छ, “यो कुनै रोग होइन । यो एउटा अवस्था हो । डाउन सिण्ड्रोम कुनै रोग होइन यो केवल एक अवस्था मात्र हो । बच्चा गर्भमा बन्दा नै यो समस्या लिएर बनेको हुन्छ । यो निको हुँदैन तर यो समस्या भएका बच्चाहरुको अवस्थामा सुधार भने ल्याउन सकिन्छ ।ू
यस्ता अवस्था भएका बालबालिकाहरुमा बच्चा जन्मँदै कम तौल हुने, जोर्नीहरु खुकुलो हुने, मांसपेशीहरु खुकुलो हुने, अनुहार गोलो हुने, नाक सानो र डाँडी नभएको हुने, खाने मुख सानो हुने, कम उचाइ हुने, गर्दन छोटो र मोटो हुनेजस्ता लक्षणहरु देखा पर्न सक्छन् ।
बच्चा जन्मिनु अगाडि नै विभिन्न प्रकृतिका परीक्षणद्वारा गर्भमा रहेको बच्चाको अवस्था परीक्षण गरी डाउन सिण्ड्रोम अवस्था प्रभावित हो वा होइन भनेर पहिचान गर्न पनि सकिन्छ ।
डा सिंह भन्नुहुन्छ, “कसैलाई कम समस्या देखिन्छ भने कसैलाई अलि बढी देखिन सक्छ । ती बच्चाहरुको हुर्काइ, बढाइ अरु बच्चाहरुभन्दा अलि ढिलो हुन्छ । पढाइ लेखाइ गर्न कमजोर होलान् । तर यी बच्चाहरु रमाइला हुन्छन् । संगीत मनपराउने हुन्छ । गीत सुन्नेबित्तिकै नाचिहाल्छन् ।”
अपाङ्गता अधिकार ऐन २०७४ का अनुसार विभिन्न १० प्रकारका अपाङ्गतामध्ये बौद्धिक अपाङ्गता पनि एउटा हो । जसमा अपाङ्गताभित्र डाउन सिण्ड्रोम पनि एक हो ।
पछिल्लो एक अध्ययनअनुसार विश्वमा प्रत्येक एक हजार एक जना बच्चामा डाउन सिण्ड्रोमको लक्षणहरु देखा परेको पाइन्छ । राष्ट्रिय जनगणना, २०७८ का अनुसार कुल जनसङ्ख्याको दुई दशमलव दुई प्रतिशत विभिन्न किसिमका अपाङ्गतामध्ये बौद्धिक अपाङ्गता भएका व्यक्तिहरुको सङ्ख्या एक दशमलव आठ प्रतिशत (११ हजार ३५८) छन् । जसमध्ये पुरुषको सङ्ख्या पाँच हजार आठ सय ६९ (५१ दशमलव ६७ प्रतिशत) र महिलाको सङ्ख्या पाँच हजार चार सय ६९ ( ४८ दशमलव ३३ प्रतिशत) छ । रासस
